부모님이 이런 서류를 쓰셨다는 말을 들으면 가슴이 먼저 내려앉습니다. 치료를 그만하겠다는 뜻으로 읽히니까요. 그런데 이 서류가 다루는 것은 회복을 바라는 치료가 아니라, 회복이 어려워진 마지막 단계에서 무엇을 할지입니다.
임종 과정이라는 판단이 먼저다
먼저 오해를 걷어 내겠습니다. 이 서류는 아플 때 병원에 가지 말라는 뜻이 아니에요. 임종 과정에 들어섰다는 의학적 판단이 있을 때에 한해, 그 시점의 시술을 어떻게 할지 미리 밝혀 두는 문서입니다.
여기에 호스피스를 이용할 뜻이 있는지를 함께 적습니다. 아무것도 안 하겠다는 서류가 아니라, 무엇을 받고 무엇을 받지 않을지 고르는 서류인 셈이죠.
이 서류를 썼다고 지금 받는 치료가 달라지지는 않습니다. 임종 과정이라는 판단이 있어야 효력이 생기고, 그 판단은 의료진이 합니다. 그래서 건강한 상태에서 미리 써 두는 것이 원래 취지입니다.
19세면 누구나 쓸 수 있다
자격 조건이 까다롭지 않습니다. 19세 이상 성인은 누구나 자신의 연명의료에 관한 뜻을 미리 밝혀 둘 수 있습니다.
병이 있어야 쓰는 것도 아닙니다. 오히려 건강할 때 쓰는 쪽이 원래 모양이에요. 판단이 어려워진 뒤에는 본인 뜻을 새로 남길 수 없으니까요.
① 본인이 직접 쓰지 않았다
② 자발적인 뜻으로 쓰지 않았다
③ 법에 정한 설명을 받지 않았다
"자식이 대신 가서 써 드리면 안 되나요"라고 물으시는 분이 많더라고요. 그건 안 됩니다. 대신 등록기관까지 모시고 가는 것은 도움이 되죠.
등록기관을 찾아 상담받는 순서
이 서류는 아무 데서나 쓸 수 없습니다. 보건복지부가 지정한 등록기관에 가서 상담을 받고 작성해야 합니다. 보건소나 노인복지관, 의료기관, 일부 공공기관이 여기에 들어갑니다.
| 단계 | 할 일 | 막히기 쉬운 부분 |
|---|---|---|
| 1 | 등록기관을 찾아 방문한다 | 지정 기관이 아니면 법적 효력이 없다 |
| 2 | 상담사에게 설명을 듣는다 | 설명을 받지 않으면 효력을 잃는다 |
| 3 | 신분증으로 본인 확인을 한다 | 신분증이 없으면 그날 작성이 안 된다 |
| 4 | 작성하고 등록번호를 받는다 | 등록되지 않으면 문서만으로는 효력이 없다 |
절차에서 진짜 관건은 2번입니다. 상담이 형식이 아니라 효력 요건이라, 설명을 건너뛰고 서명만 하는 방식은 성립하지 않습니다.
다만 여기서 하나 봐야 합니다. 서식을 미리 받아 집에서 채워 가는 방식은 안 됩니다. 상담과 작성이 그 자리에서 이어져야 하는 구조라, 방문 자체를 피할 수는 없어요.
① 신분증: 본인 확인용으로 반드시 지참
② 등록기관 확인: 지정 기관인지 미리 전화
③ 상담 시간: 설명을 듣는 시간이 따로 든다
의향서에 적는 항목
무엇을 쓰게 되는지 미리 알고 가면 마음이 편합니다. 국립연명의료관리기관 안내를 보면 담는 항목이 이렇게 나뉩니다.
| 항목 | 무엇을 적나 |
|---|---|
| 작성자 정보 | 성명·주민등록번호·주소·전화번호 |
| 호스피스 이용 | 이용할 뜻이 있는지 표시 |
| 설명사항 확인 | 시행 방법·효력·변경 방법 등 여섯 가지를 들었는지 |
| 열람 허용 여부 | 사망 전 가족이 볼 수 있게 할지 |
| 보관 방법 | 등록기관 이름·소재지·상담자 |
네 번째 줄을 눈여겨보십시오. 가족이 미리 볼 수 있게 할지를 내가 고르는 칸입니다. 열람을 막아 두면 가족이 내 뜻을 모른 채 결정을 마주할 수 있어요.
언제든 바꾸고 없앨 수 있다
한 번 쓰면 못 되돌린다고 여기는 분이 많습니다. 그런데 작성한 사람은 언제든지 그 의사를 변경하거나 철회할 수 있습니다. 이때 등록기관의 장은 지체없이 변경하거나 등록을 말소해야 합니다.
지정 등록기관이면 어디서든 변경과 철회가 됩니다. 이사를 갔거나 그 기관이 문을 닫았어도 막히지 않습니다. 그런데 등록번호나 신분증 없이 가면 확인이 늦어질 수 있어 챕겨 가시는 편이 낫습니다.
저도 이 서류를 한 번 쓰면 굳어지는 것으로 알았습니다. 마음이 바뀌면 그때 바꾸면 되는 구조더라고요.
자주묻는 질문
임종 과정에 있다는 판단을 받았을 때 연명의료를 어떻게 할지, 그리고 호스피스를 이용할지를 미리 밝혀 두는 문서입니다. 국립연명의료관리기관에 등록되어 관리되며 법적 효력을 가집니다. 지금 받는 치료를 멈추는 서류가 아닙니다.
보건복지부 지정 등록기관이어야 하고, 국립연명의료관리기관 누리집에서 지역별로 찾을 수 있습니다. 보건소가 가장 찾기 쉽고, 노인복지관에서도 등록할 수 있게 넓혀졌습니다. 가시기 전에 그 기관이 지정 기관인지 전화로 확인하시는 게 안전합니다.
작성하면 등록기관에서 등록번호를 부여합니다. 그 번호로 등록 여부를 확인할 수 있고, 등록기관과 연명의료 정보처리시스템에 함께 보관되어야 효력이 인정됩니다. 종이를 잃어버려도 등록 자체가 사라지는 것은 아닙니다.
등록된 문서는 정보처리시스템 데이터베이스에서 조회하게 되어 있습니다. 작성 절차 자체가 상담·작성·등록·조회 네 단계로 짜여 있어, 마지막 단계가 곧 조회입니다. 가족이 본인 확인 없이 조회할 수는 없습니다.
철회하면 등록이 말소됩니다. 등록기관의 장이 지체없이 처리해야 하는 사항입니다. 다시 쓰고 싶어지면 그때 새로 작성하면 되고, 횟수 제한이 있다는 안내는 없습니다.
지금은 등록기관을 직접 찾아가 대면으로만 작성합니다. 다만 보건복지부가 시간과 장소에 구애받지 않도록 온라인 등록 절차를 마련하고 법령을 정비한다고 밝힌 상태라, 앞으로 달라질 수 있는 부분입니다.
가까운 보건소에 전화해 등록기관인지, 상담이 언제 가능한지 물어보십시오. 신분증만 챕기면 됩니다.
가시기 전에 두 가지를 정해 두면 상담이 빨라집니다. 호스피스를 이용할 뜻이 있는지, 그리고 가족이 미리 열람하게 할지입니다.
등록기관 목록과 서식은 국립연명의료관리기관 사전연명의료의향서 안내에서 확인하실 수 있습니다.
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